Zorgboek Groeistoornissen
Korte beschrijving
Het Zorgboek Groeistoornissen is voor ouders van kinderen die (mogelijk) niet goed groeien. Het boek geeft informatie over het groeiproces en over zaken die invloed kunnen hebben op de groei: erfelijkheid, voeding, ziekten, enzovoort. Door deze informatie wordt duidelijk wat er in een lichaam gebeurt als het niet goed groeit. Het boek bevat een overzicht van de verschillende groeistoornissen en de belangrijkste onderzoeken. Daarnaast is er veel aandacht voor wat mensen zélf kunnen doen voor hun kind. Te lezen is bijvoorbeeld hoe ouders het beste met bepaalde klachten kunt omgaan. Ook bevat het boek tips voor de opvoeding. Tot slot geeft het boek informatie over een aantal zakelijke onderwerpen: de hulpverlening, patiëntenorganisaties en de vergoedingsregelingen voor ziektekosten. Het boek besluit met een overzicht van organisaties, folders, brochures en websites waar meer informatie te vinden is.
In samenwerking met
Stichting Kind en Groei | Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde | Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland | Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) | Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) | Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie | Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde | Erfocentrum | Landelijke Vereniging van Medisch Psychologen | Wetenschappelijk Instituut Nederlandse Apothekers (WINAp) | Optima Farma, de beroepsorganisatie voor apothekersassistenten | Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD)| Consumentenbond | Stichting De Ombudsman | Zorgverzekeraars Nederland
Productinformatie
Amsterdam, eerste druk, 2007
Genaaid gebrocheerd (A4-formaat) | 167 pagina’s
Deze titel is ook beschikbaar op cd-rom.
Inhoud van het boek
Het boek bestaat uit 6 blokken. Lees hier alvast een voorproefje van elk blok.
Als uw kind te klein is
Wat gebeurt er als blijkt dat uw kind een groeiachterstand heeft? Hoe ziet de toekomst er dan uit? En wat kunt u doen om uw kind te helpen? In dit inleidende deel komen de hoofdonderwerpen in vogelvlucht voorbij.
Groei
Wat is groei eigenlijk? Wat gebeurt er in het lichaam bij groei? Hier vindt u een begrijpelijke uitleg van dit ingewikkelde onderwerp.
Welke groeistoornissen zijn er
Er zijn ongeveer 200 groeistoornissen bekend. Ze worden verdeeld in primaire en secundaire groeistoornissen. Soms kunnen artsen niet verklaren waarom de groei achterblijft. In dat geval wordt gesproken van idiopathisch kleine lengte.
Primaire groeistoornissen
Bij een primaire groeistoornis is sprake van een aangeboren afwijking. Naast de kleine lengte zijn er meestal nog andere kenmerken.
Idiopathisch kleine lengte
Sommige kinderen blijven klein zonder dat artsen kunnen verklaren waarom dat zo is. Dat heet een idiopathisch kleine lengte. Soms komt een kleine lengte in de familie voor (al kan er geen genetische afwijking worden gevonden), maar soms zelfs dat niet.
Onderzoek
De groei van elk kind wordt bijgehouden aan de hand van een groeidiagram. Dit diagram laat zien als er een afwijking ontstaat. Wat is een afwijking precies? En wat gebeurt er als er een afwijking ontstaat?
Behandeling
Er zijn twee hoofdbehandelingen. De eerste is een behandeling met groeihormoon. De tweede is een verlengende operatie. Hier leest u wat deze behandelingen precies betekenen.
Lichamelijke gevolgen
Behalve een kleine lengte heeft een groeistoornis doorgaans meer lichamelijke gevolgen. Hier worden een aantal klachten beschreven die veel voorkomen: pijn, vermoeidheid, gewrichtsklachten en overgewicht.
Praktische gevolgen
Een groeistoornis heeft praktische gevolgen. Veel dingen zijn te hoog of te groot. Lees hier hoe u zulke problemen kunt oplossen en welke hulpmiddelen daarbij zinnig zijn.
Psychosociale gevolgen
Kinderen met een groeistoornis hebben relatief vaak te maken met negatief gedrag van anderen, zowel kinderen als volwassenen: aanstaren, uitschelden, pesten en onderschat worden. Hoe kan uw kind hier mee omgaan?
Financiële gevolgen
Een kind met een groeistoornis brengt - los van wat als ´ziektekosten´ geldt - extra kosten met zich mee. Hier vindt u een overzicht van deze kosten en informatie over de mogelijkheden van een vergoeding.
Informatie voor ouders
Wat doe je als ouder om een kind met een groeistoornis te helpen? Bescherm uw kind niet te veel, overleg goed met de leerkrachten en grijp in als u merkt dat uw kind wordt gepest.
Hulpverlening
U en uw kind krijgen te maken met allerlei hulpverleners, van de huisarts tot de kinderarts en de psycholoog. Hier vindt u een overzicht.
Organisaties die u kunnen steunen
Er is een aantal organisaties dat u en uw kind kan steunen, bijvoorbeeld door het organiseren van lotgenotencontact. We beschrijven hier drie organisaties: de Belangenvereniging van Kleine Mensen, Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling en de Stichting Kind en Groei
Erfelijkheid
Vaak hebben groeistoornissen een genetische achtergrond. Maar wat betekent dat precies? Wat is een gen, wat zijn chromosomen en wat betekent erfelijkheid precies? En: hoe kan een genetische afwijking leiden tot een groeistoornis?
Prenataal onderzoek
Prenataal onderzoek betekent dat de nog ongeboren vrucht wordt onderzocht op, onder meer, een primaire groeistoornis. Hoe gebeurt zulk onderzoek en wat kunt u met de kennis die het u oplevert?
Ziektekosten
Door de groeistoornis van uw kind maakt u ‘ziektekosten’. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de zorgverzekering, de AWBZ, het Persoonsgebonden Budget, de Wmo, de Bijzondere bijstand en de Wtcg.
Meer informatie
Wij weten veel over groeistoornissen, maar anderen ook. In dit hoofdstuk vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.