Zorgboek Ziekte van Parkinson

Wat is de ziekte van Parkinson?
Wat is Parkinson precies? Hier leest u over de oorzaken, de klachten, de diagnose en de vooruitzichten.

Algemene klachten
De belangrijkste klachten bij Parkinson zijn beven, stijfheid en bewegingstraagheid. Ook moeheid komt veel voor. Wat betekenen deze klachten precies?

Behandeling: grote lijnen
Medicijnen vormen de kern van de behandeling. Ze helpen tegen de bewegingsklachten. Daarnaast kunnen bepaalde therapieën nuttig zijn. Soms is een operatie mogelijk.

Een crisis verwerken
Het is voor veel mensen een schok om te horen dat ze Parkinson hebben. Zo’n schok kan niet in één keer worden verwerkt: er is tijd nodig.

De partner
Wat betekent uw Parkinson voor uw naasten? Heel wat. Hier vindt u een overzicht van de gevolgen voor uw naaste en voor uw relatie.

Tips voor alledaagse handelingen
Parkinson kan hinderlijk zijn bij allerlei alledaagse handelingen. Vaak vallen deze problemen eenvoudig op te lossen, al dan niet met een hulpmiddel.

(Hulp bij) bewegen
Het bewegen leidt bij Parkinson tot allerlei problemen, bij het lopen, zich omdraaien, het bewaren van het evenwicht enzovoort. Hier vindt u een overzicht van deze problemen en wat u er aan kunt doen.

Oefeningen
Bewegen houdt uw spieren soepel en sterk en uw conditie op peil. U kunt deze oefeningen gebruiken om geregeld te bewegen.

Eten en drinken
Parkinson leidt soms tot voedingsproblemen, Dat kan te maken hebben met kauw- en slikklachten, maar ook andere redenen hebben. Lees hier welke problemen kunnen ontstaan en wat u er aan kunt doen.

Sport, vervoer en vakantie
Bij het sporten, het vervoer en op vakantie kan Parkinson in bepaalde opzichten hinderlijk zijn. Hier vindt u een overzicht van eventuele problemen en oplossingen daarvoor.

Seksualiteit
Parkinson kan gevolgen hebben voor uw seksuele relatie(s). Dat kan te maken hebben met de klachten, maar bijvoorbeeld ook met de medicijnen. Welke problemen kunnen er zijn en hoe lost u ze op, al dan niet met uw partner?

Verzorging thuis
Misschien wordt u door een naaste verzorgd. Hier vindt u praktische tips over die verzorging, onder meer over wat er nodig is aan materiaal, het verschonen van iemand die op bed ligt en de mondverzorging.

Hulpmiddelen
Hier vindt u een overzicht van hulpmiddelen, onderverdeeld naar toepassing. Ook vindt u veel tips over het gebruik ervan.

Dopaminergica
De belangrijkste medicijnen zijn de dopaminergica: medicijnen die levodopa bevatten of de werking van dopamine in de hersenen nabootsen. Beide soorten verminderen de bewegingsproblemen.

Andere medicijnen
De dopaminergica kunnen ernstige bijwerkingen hebben en worden op den duur minder effectief. Er zijn echter nog meer medicijnen die kunnen helpen.

Omgaan met medicijnen
Medicijnen zijn veilig en effectief als u ze verantwoord gebruikt. Daarover vindt u in dit hoofdstuk informatie. Onderwerpen zijn onder meer veilig medicijngebruik, langdurig medicijngebruik, omgaan met bijwerkingen en combinaties van medicijnen.

Operaties
Soms helpen medicijnen niet voldoende of niet meer. In enkele gevallen is dan een hersenoperatie mogelijk.

Fysiotherapie, Mensendieck en Cesar
Fysiotherapie en de oefentherapieën Mensendieck en Cesar kunnen bij bepaalde bewegingsproblemen helpen. Soms verminderen ze de problemen, soms leren ze u er beter mee om gaan.

Ergotherapie
De klachten kunnen hinderlijk zijn bij allerlei dagelijkse handelingen. Ergotherapie kan helpen om dit soort problemen op te lossen. De ergotherapeut adviseert onder meer over hulpmiddelen.

Logopedie
Parkinson kan problemen geven met kauwen en slikken en met de spraak. Bij die problemen kan logopedie helpen.

Alternatieve behandelwijzen
Mensen maken soms gebruik van een alternatieve behandeling, als aanvulling op de reguliere behandeling. Bedenk dat alternatieve behandelingen en behandelaars onbetrouwbaar en schadelijk kunnen zijn. Laat u vooraf goed informeren en overleg altijd met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandeling start.

Organisaties die u kunnen steunen
Er zijn organisaties die u kunnen steunen. Hier vindt u informatie over de diensten van de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds.

Ziektekosten
Door uw Parkinson maakt u kosten. Vaak krijgt u deze (deels) vergoed, onder meer via de zorgverzekering, de AWBZ, de Wmo en de Wtcg.

Ziekte, werk en inkomen
Uw Parkinson kan gevolgen hebben voor uw werk en (dus) voor uw inkomen. Onderwerpen in dit hoofdstuk zijn onder meer ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en re-integratie.

Patiëntenrecht
Als patiënt hebt u bepaalde rechten en plichten. In dit hoofdstuk vindt u informatie over deze rechten (onder meer het toestemmingsvereiste, het informatierecht en het inzagerecht in uw medische gegevens) en plichten (onder meer het volledig informeren van de behandelaar, het meewerken aan een behandeling als u daarmee akkoord bent gegaan, en het betalen van de behandelaar).

Bijzondere klachten
Naast de algemene klachten kunnen veel andere klachten voorkomen. Deze zijn zeldzamer. Hier vindt u een overzicht.

Meer informatie
Wij weten veel over Parkinson, maar anderen ook. In dit hoofdstuk vindt u per deelonderwerp de belangrijkste informatiebronnen: deskundige organisaties, informatieve websites, betrouwbare infolijnen, en goede boeken en brochures.